Turismo de Salud

Para evitar el desacondicionamiento después de meses de inactividad, caminé por los campos de césped de Central Park al menos tres veces por semana. A veces avanzaba una milla, otras apenas cuatro cuadras, seguido de una siesta de dos horas. El ejercicio fue bienvenido porque fue un cambio de disposición. Desde el cierre, mi apartamento había servido como mi hogar, un lugar de trabajo y una enfermería.

El 9 de julio comenzó como cualquier otro día en la vida posterior a Covid. Mi temperatura era de 98.3 por la mañana y subió a 99.7 a las 7 p.m. No pensé mucho en eso cuando llamé a mi hermano; Para entonces ya estaba acostumbrado a las fluctuaciones de temperatura. Pero alrededor de las 11 p.m., mientras él y yo nos compadecíamos de los incendios forestales del estado de California, comencé a sentirme mareado. Entonces, lo que se sintió como una bola cálida se reunió en la parte superior de mis hombros y comenzó a elevarse, hasta que toda mi cabeza quedó envuelta en calor. Entré en pánico y colgué el teléfono, porque no quería alarmar a mi hermano.

Gotas de sudor se formaron en mi frente. Mi cabello estaba saturado de sudor en las raíces. A los pocos minutos, todo mi cuerpo estaba empapado. La parte de atrás de mis rodillas. Mis antebrazos y espinillas. Incluso el pliegue de piel donde se juntaban mi cadera y mi muslo. Era como si mi termostato interno se hubiera vuelto loco y cada centímetro de mi cuerpo se sobrecalentara a la vez. Me tomé la temperatura a la medianoche, era de 100.1 y estaba subiendo, y empaqué mi cabeza en hielo para refrescarme. Me acosté, esperando que la fiebre se calmara. Cuando no fue así, llamé a una amiga cercana y le pedí que me enviara un mensaje de texto por la mañana. Si no respondía, debería llamarme. Si no recogía, debería llamar a una ambulancia. Estaba aterrorizado de no despertarme. Tomé dos Advil y me metí en la cama.

Por la mañana, la fiebre desapareció. Pero había sido reemplazado por una ola de escalofríos convulsivos que persistieron durante dos horas. Me di una ducha tibia, un poco más de Advil y bebí un litro de agua, preocupada de que me deshidratara. Mi temperatura rondaba los 99 y estaba exhausto. Me arrastré de nuevo a la cama y me quedé allí todo el día, entrando y saliendo del sueño mientras veía episodios de “Game of Thrones”. Me sentí renovado cuando me desperté, lo que no es de extrañar dado que había dormido la mayor parte de las últimas 24 horas. Fui a caminar. A las 7 p.m., como esperaba, mi temperatura volvió a subir, solo que esta vez fue acompañada de escalofríos y calor corporal. Mi cara estaba sonrojada y, como lo hicieron dos noches antes, gotas de sudor cubrían mi frente.

No, no, no, me dije. Esto no puede estar sucediendo. Quizás a través de la fuerza de mi voluntad, podría hacer que mi fiebre desapareciera. Me puse bolsas de hielo en la espalda, sobre todo porque se sentía bien, y volví a llamar a mi amigo. Esta noche iba a ser dura, le dije. Bebí agua y me metí en la cama, abrumado por la fatiga. Allí me quedé dormido a las 11 p.m. y no me desperté hasta el mediodía. Tan pronto como aparecieron los escalofríos, la fiebre y la fatiga, desaparecieron. Como en la película “El día de la marmota”, reviviría lo peor de Covid una y otra vez hasta que, con suerte, algún día, no lo haría.

Pero lidiar con las repercusiones físicas de Covid fue solo la mitad de la batalla. Ansiaba ver amigos cercanos, la mayoría de los cuales vivían lejos. Otros amigos proyectaban sus miedos y preocupaciones sobre mí al mismo tiempo que yo estaba lidiando con los míos. Un amigo contó la historia de un atleta, un corredor de toda la vida, que había contraído el virus y apenas podía caminar unas cuadras después de cinco meses. Tenía problemas respiratorios. Y no estaba mejorando a pesar de la atención médica atenta.

“¿No es horrible?” mi amigo dijo.

Sí, lo era. También me asustó. Traté de cambiar de tema, pero mi amigo continuó.

De forma anecdótica, al menos, algunos transportistas de larga distancia están experimentando el tipo de reactivación viral que describe Klimas. A fines de octubre, siete meses después de contraer el coronavirus, Lauren Nichols desarrolló culebrilla, una reactivación del virus que causa la varicela. El episodio, que presentaba ardor, dolor nervioso “fuera de este mundo”, la envió a la sala de emergencias. Se desarrolló una lesión en la córnea de su ojo izquierdo, amenazando su visión. Los medicamentos antivirales ayudaron a controlar el herpes zóster. Nichols, administrador de un grupo de apoyo de Covid desde hace mucho tiempo, me dijo que la reactivación de Epstein-Barr, citomegalovirus y otros herpesvirus ocurre en un porcentaje pequeño pero significativo de transportistas de larga distancia en el sitio.

Un argumento similar sobre lo que impulsa los síntomas crónicos (infección persistente versus inflamación persistente de una infección pasada) aparece de manera prominente en el estudio de la enfermedad de Lyme. Algunas personas infectadas con Borrelia burgdorferi, la bacteria transmitida por garrapatas que causa Lyme, no se recuperan incluso después del tratamiento con antibióticos. Los pacientes pueden referirse a esta enfermedad como “enfermedad de Lyme crónica”, pero los médicos prefieren llamarla “síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento”, porque no están seguros de que la infección todavía esté allí. Al igual que en la investigación sobre EM / SFC, el debate sobre la causa raíz de esta enfermedad posterior a Lyme ha polarizado el campo durante años.

También hay otras similitudes. El problema de Lyme está poco reconocido pero es inmenso. Cada año, unas 329.000 personas se infectan con B. burgdorferi. Alrededor del 10 por ciento de las personas tratadas con antibióticos desarrollan síntomas duraderos, que incluyen fatiga, dolor y ocasionalmente afecciones del sistema nervioso como disautonomía: frecuencia cardíaca, presión arterial y otras funciones corporales básicas en desorden. Parece afectar más a las mujeres que a los hombres, se ha descartado durante mucho tiempo como psicológico y la enfermedad a largo plazo a menudo se juzga peor que la infección aguda.

Como ME / CFS, el síndrome post-Lyme no tiene un marcador biológico que permita un diagnóstico concreto. Las tres ideas no mutuamente exclusivas sobre las causas de los síntomas a largo plazo se corresponden aproximadamente con las de la EM / SFC: una infección persistente (o quizás simplemente restos de las espiroquetas de Lyme); una disfunción autoinmune o inflamatoria provocada por la infección que continúa después de que las bacterias desaparecen; o cambios en el sistema nervioso que reflejan la idea de la “microglía enojada” de Jarred Younger, pero que los investigadores de Lyme describen como “sensibilización del sistema nervioso central”. Quizás la infección cambie el funcionamiento del cerebro de tal manera que los estímulos que antes eran fácilmente soportables (dolor, luz, sonido) se vuelven insoportables.

Los paralelismos entre ME / CFS y Lyme refuerzan la idea de que muchas infecciones diferentes, incluida la espiroqueta de Lyme, pueden desencadenar síndromes debilitantes a largo plazo. Es una lección que nosotros, como sociedad, quizás hemos olvidado, me dijo Allen Steere, un experto en Lyme y reumatólogo de la Facultad de Medicina de Harvard. “Ahora tenemos millones de infectados y la gente se da cuenta de que este tipo de problema puede seguir”.

Es una perspectiva enloquecedora, pero durante mucho tiempo Covid puede no ser un solo síndrome en absoluto. Como parece ser el caso de ME / CFS, podría ser una serie de problemas conectados de varias maneras con un desencadenante inicial: en el caso de Covid, la invasión del cuerpo humano por un virus que se cree originalmente nativo de los murciélagos. Los médicos e investigadores de EM / SFC se han enfrentado a este tipo de complejidad frustrante durante años. Es un desafío inevitable en el manejo de una condición, ya sea EM / SFC o Covid prolongado, cuyo diagnóstico se basa casi por completo en el informe subjetivo de los síntomas. Después de todo, hay muchas formas de producir síntomas como fatiga, confusión mental e incluso disautonomía. Como dice Peter Rowe, tratar ME / CFS es como pelar una alcachofa. “Estás tratando de eliminar capas tratables de problemas y ver cuál es la esencia”, me dijo.

En el caso de ME / CFS, los científicos han identificado algunas hojas más de la proverbial alcachofa, una bolsa de sorpresas de condiciones tratables, algo oscuras que parecen estar asociadas con ella. Uno es el síndrome de activación de mastocitos, que puede producir fatiga, dolor y problemas con el pensamiento y la memoria; la infección a veces puede iniciarla. Otra es la neuropatía de fibras pequeñas, una afección en la que los nervios del cuerpo comienzan a fallar y pueden morir, lo que causa dolor, fatiga e interrupción de funciones corporales básicas como la respiración. En ocasiones, las infecciones pueden desencadenarla y, dada la descripción actual de los síntomas de Covid durante mucho tiempo, Anne Louise Oaklander, pionera en comprender esta neuropatía, sospecha que también se encontrará entre los transportistas de larga distancia. “La neuropatía de fibras pequeñas suele tratarse”, me dijo Oaklander, “y en algunos casos curable”.

Según el Dr. Renbarger, “en alrededor del 85 al 90 por ciento de los casos, hemos encontrado algo clínicamente relevante sobre el paciente o el tumor como resultado de las pruebas para ayudar a guiar aún más la terapia”. El Dr. Renbarger se siente atraído por las terapias dirigidas porque “pueden tener menos efectos secundarios que los tratamientos anteriores, lo que ayuda al niño a tener una mejor calidad de vida y mejora las tasas de supervivencia”.

Su optimismo se ha visto impulsado por el avance de una colega, Karen E. Pollok, que ha utilizado las células cancerosas donadas por Tyler Trent, llamadas TT2, para encontrar una combinación de medicamentos que retarda sustancialmente el crecimiento tumoral. Los donantes de muestras de tumores generalmente se mantienen en el anonimato, pero los padres de Tyler querían seguir honrando su activismo.

El Dr. Pollok, quien junto con el Dr. Renbarger visitó a Tyler dos semanas antes de su muerte, se sintió inspirado por la reunión: “Estaba ocupado respondiendo mensajes de texto, tweets y administrando Facebook para cumplir su última misión: crear conciencia sobre la investigación del cáncer pediátrico”. Hoy, agrega la Dra. Pollok, “nuestra cita de laboratorio cuando discutimos la investigación con células de Tyler es: ‘¡Nunca nos rendiremos!'”. Al comienzo de la pandemia de coronavirus, su trabajo en los modelos de tumores de Tyler se consideró esencial. Ella y sus colegas publicaron una investigación en agosto en la revista Cancer que demostró que una combinación de medicamentos podría bloquear el crecimiento de estos cánceres agresivos.

Incluso después de que Tyler sufriera convulsiones, tubos renales obstruidos, operaciones de emergencia y fiebres que lo llevaron a un hospicio, concedió entrevistas y publicó ensayos que atestiguaban su notable capacidad para seguir expresándose a su manera única. Aunque Tyler nunca llegó a la edad adulta, logró mantener “su pasión por hacer todo lo que pudiera, incluso en medio de este viaje loco y horrible en el que estaba”, dice el Dr. Renbarger.

Los niños con cáncer, estén o no curados, necesitan encontrar formas de conservar el sentido de sí mismos mientras se enfrentan a los efectos secundarios deletéreos de los tratamientos citotóxicos. Por lo tanto, la Dra. Renbarger ayudó a crear el Karuna Precision Wellness Center, donde trabaja con las personas durante y después de los tratamientos contra el cáncer para optimizar su calidad de vida a largo plazo a través de planes personalizados de integración y bienestar. Las áreas de enfoque incluyen el funcionamiento físico, la salud mental (cognitiva y emocional) y la nutrición.