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FREEHOLD, N.J. – Cada mañana se despiertan con los dedos doblados hacia adentro, rígidos como garras.
Sus horarios están dictados por citas médicas, sesiones de fisioterapia y episodios de agotamiento. Después de semanas con respiradores, dos hermanos permanecen demasiado débiles para trabajar incluso cuando sus facturas médicas aumentan.
Pero en una mesa llena de varios miembros de una familia muy unida de Nueva Jersey, los Fuscos, que perdieron a cinco familiares por el coronavirus, la conversación se aleja repetidamente del caos y el dolor de los últimos tres meses.
No evitan hablar de la devastadora pérdida colectiva de su familia. Pero también hablan de un nuevo enfoque: encontrar un remedio para la enfermedad que mató a su madre, tres hermanos y una tía.
Al menos otros 19 miembros de la familia contrajeron el virus, y los que sobrevivieron a Covid-19 no salieron ilesos.
Joe Fusco, de 49 años, perdió 55 libras y pasó 30 días en un ventilador. Su hermana, Maria Reid, de 44 años, no puede sacudir el recuerdo del alucinaciones desarticuladas que la acosaron durante los 19 o 20 días que estuvo inconsciente, o el terror de despertarse convencida de que su hija de 10 años había muerto.
“Esto no ha terminado”, dijo Fusco sobre la pandemia de una tarde reciente en el patio trasero de su casa en Freehold, Nueva Jersey. “Esto no ha terminado en lo más mínimo”.
“Quiero ayudar a alguien”, agregó. “No quiero que nadie más tenga que perder a cinco miembros de la familia”.
Los Fuscos fueron pioneros poco dispuestos a trazar un curso temprano a través de todo lo que se desconocía sobre un virus que ha matado a más de 126,000 personas en los Estados Unidos.
Ahora son pioneros de otro tipo, sujetos de al menos tres estudios científicos.
La Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins está llevando a cabo una investigación que implica evaluar el ADN de los miembros sobrevivientes y fallecidos de la gran familia italoamericana en busca de pistas genéticas. El ADN de los que murieron será recuperado de cepillos para el cabello, un cepillo de dientes, una muestra de sangre y tejido de una cirugía de vesícula biliar no relacionada.
Todos los jueves, Elizabeth Fusco, la menor de los 11 niños, dona anticuerpos ricos plasma sanguíneo que se usa para tratar pacientes con el virus para determinar si puede ayudar a aumentar su respuesta inmune.
“Sabemos que vendrá otra ola”, dijo Fusco. “Es inevitable. Lo que sea que ayude a este mundo es todo lo que me importa “.
Su ayuda puede ser útil mucho antes de la segunda ola prevista, ya que estados como Florida y Texas enfrentan un aumento alarmante en nuevos casos.
El trauma de la familia Fusco comenzó justo antes del cierre del estado, ya que una lenta cascada de cierres marcó el comienzo de una nueva normalidad.
El 13 de marzo, Rita Fusco Jackson, de 56 años, se convirtió en la segunda persona en morir de Covid-19 en Nueva Jersey, que desde entonces ha registrado 14,992 muertes, convirtiéndose en el número 2 en la nación detrás de Nueva York por muertes relacionadas con virus.
En una semana, su madre, Grace Fusco, de 73 años, y dos hermanos, Carmine, de 55 años, y Vincent, de 53, también habían muerto. La hermana de Grace Fusco en Staten Island murió semanas después.
Su historia se convirtió en una historia urgente y de advertencia sobre la potencia de la enfermedad y la importancia de mantenerse separados en un momento en que el distanciamiento social era todavía un concepto novedoso.
Durante la primera semana de marzo, Carmine Fusco, el hijo mayor que estaba de visita desde Pensilvania, describió sentirse frío durante una cena de rutina del martes en Freehold que atrajo a unos 25 miembros de la familia, dijeron sus hermanos.
La fuente precisa de la infección de la familia extendida no está clara, dijo el Sr. Fusco, un dueño de caballos como su padre y sus hermanos que habían pasado un tiempo en las semanas anteriores con los dos hermanos que murieron. Recuerda haberse despertado sintiéndose “golpeado” la mañana después de la cena, que se celebró en la casa donde vivía su madre con tres de sus hermanos y sus familias.
Fue ingresado en el hospital días después, comenzando una odisea médica que duraría 44 días. Gran parte del tratamiento fue experimental, dijo, e implicó ensayo y error.
“Cuando salía del hospital, el médico dijo:” No te das cuenta de la deuda de gratitud que el mundo le debe a tu familia “”, dijo el Sr. Fusco, padre de tres niños de entre 10 y 18 años.
A medida que las noticias de su historia recorrieron el mundo, los funcionarios de salud estatales citaron a la familia como la razón principal para mantenerse separados.
Aun así, incluso mientras estaban siendo retenidos como la familia en la que nadie quería convertirse, Elizabeth Fusco estaba asumiendo el papel de la hermana pequeña que todos podrían desear tener.
La Sra. Fusco, de 42 años, y su hija estaban entre quienes contrajeron el virus; Como muchos otros miembros de la familia, nunca mostraron síntomas.
Con cuatro personas ya muertas, dos con ventiladores y una hermana hospitalizada y recibiendo oxígeno, Fusco surgió como una abogada feroz, incluso cuando temía por su propia hija, Alexandra, que tiene 12 años y nació con un estado de salud grave, hernia diafragmática congénita.
“Me decían que me calmara”, dijo. “No. No me voy a calmar. Dígale a alguien que no perdió a una madre, una hermana y dos hermanos en menos de siete días que se calmen.
“Dime cómo vas a salvar a mi hermano y hermana”.
La familia celebró un funeral de cuatro personas el 1 de abril. Siguen angustiados porque el dos hermanos que estaban en ventiladores en ese momento no estaban allí y están planeando una celebración conmemorativa y un entierro después de una misa completa a principios de agosto.
La Sra. Fusco dijo que temporalmente hizo a un lado el duelo. “Consumí mi tiempo con, no voy a perder otro”, dijo.
Desesperada, ella y otros familiares presionaron a los médicos para que probaran una variedad de tratamientos: remdesivir, plasma convaleciente, hidroxicloroquina.
“No me importa si les estuvieras dando veneno para ratas, si me dijeras que eso los solucionaría”, dijo, su voz se apagó.
Llamó al gobernador por su teléfono celular. Ella y la prima de su madre, Roseann Paradiso Fodera, una portavoz de la familia, fueron nombradas por primera vez con ayudantes del Congreso. Presionaron a cualquiera que escuchara el acceso a medicamentos experimentales y, más tarde, a autopsias que nunca ocurrieron.
En esa ráfaga loca, fueron alentados por vecinos, conocidos a medio mundo de distancia y amigos de toda la vida.
“Abrirías la puerta”, dijo Dana Fusco, la esposa de Joe. “Tendrías comestibles en tu puerta. Tendrías comidas. La comunidad fue realmente increíble “.
Las enfermeras y el personal médico del Centro Médico CentraState, el hospital en Freehold donde se atendió a Grace Fusco y a cinco de sus hijos, sirvieron como los ojos, oídos y manos amorosas de la familia en un momento en que no se permitía el ingreso de visitantes.
“Durante 44 días, cada tres o cuatro horas, estuve hablando por teléfono con ellos”, dijo Dana Fusco. El hospital declinó hacer comentarios, citando preocupaciones de privacidad.
Cuando su esposo se despertó el domingo de Pascua, ella le pidió que no le contaran de inmediato las muertes. Una vez que él fue más fuerte, se le permitió una visita para contarle en persona.
Para los Fuscos, el camino del virus mostró poca lógica. Un pariente infectado que fumaba mucho no mostró síntomas, y dos tíos mayores con innumerables problemas de salud subyacentes se recuperaron en aproximadamente una semana. Varios de los miembros de la familia más enfermos no tenían problemas de salud subyacentes graves, dijo Fusco.
Más de tres meses después, se ha establecido una calma adormecida.
“Como si no hubiera sucedido”, dijo Reid. “Es solo que no están aquí”.
Morar en el pasado, dijo, es un lujo que no tiene. “Tengo que seguir adelante”, dijo Reid, quien, junto con su esposo y su hija, comparte una casa con la familia de Joe. “Tengo una hija pequeña”.
Joe Fusco dijo que seguía frustrado por las actitudes desinteresadas de las personas mostradas se apiñan cerca de playas o bares exteriores sin máscaras.
“Estos idiotas están allá afuera y no toman precauciones”, dijo. “No usar una máscara. Y no hacer lo que se supone que deben hacer. Están locos “.
Los médicos dicen que los pacientes que se recuperan de Covid-19 con frecuencia necesitan reconstruir la fuerza muscular, y algunos pueden tener problemas respiratorios, cardíacos y renales o tener un mayor riesgo de coágulos sanguíneos y derrames cerebrales. Algunos pacientes que experimentaron delirio mientras usaban ventiladores pueden tener un mayor riesgo de depresión.
Y aquellos colocados en comas inducidas también pueden perder el tono muscular en sus manos, haciendo que los dedos se cierren.
“Hay una desesperación por las respuestas”, dijo el Dr. Jacobs.
El Sr. Fusco dijo que encontró frustrante la aparente ausencia de orientación uniforme para los médicos que tratan a pacientes que se recuperan de Covid-19. Su médico ordenó una batería de pruebas, dijo, pero su hermana no.
“Uno pensaría que habría algún tipo de protocolo a seguir, pero no lo hay”, dijo.
Cuando Grace Fusco se enfermó lo suficiente como para necesitar un respirador, pidió una almohada que había pertenecido a su esposo, quien murió en 2017, sus rosarios y un escapulario, un pequeño colgante de tela que se usaba durante la oración. Le recordó a su hija que trajera una bandeja de pollo la noche siguiente al programa para personas sin hogar que cocinaba cada semana.
“Ella dijo:” No te preocupes. Voy a estar bien “, recordó Elizabeth Fusco. “Dile a todos que los amo”.
Ella nunca despertó, y nunca supo que ninguno de sus hijos había muerto.
“La habría matado”, dijo Joe Fusco. “Ella siempre – y yo soy igual – hay una secuencia en la vida, y enterrar a tus hijos no es parte de eso”.
“No es la forma en que se supone que debe ir”.
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