Bailando con mi mortalidad – The New York Times

¿Quién hubiera pensado que estaríamos viviendo con el miedo de hacer una compra en el supermercado, recoger un paquete o acercarnos accidentalmente a menos de seis pies de otro humano?

El temor, por supuesto, es que un encuentro con el coronavirus lo colocará en un camino que podría conducir a la muerte. Es un camino que muchos de nosotros pasamos toda la vida tratando de evitar, pero es uno en el que ya he estado durante mucho tiempo.

Mi padre se enfermó misteriosamente a los 40 años. Sus médicos, así como varios médicos en todo el país y en todo el mundo, observaron el lento declive de su cuerpo sin respuestas. A los 49 años, estaba muerto.

Unos años más tarde, cuando tenía 24 años, un equipo líder de investigación genética en el Laboratorio Seidman en Harvard me dijo que había heredado la misma mutación huérfana que no solo había matado a mi padre sino a otros cinco miembros de mi familia.

Ese riesgo se hizo aún más potente cuando, a los 35 años, un M.R.I. reveló que tenía un bloqueo en la vena porta, la vía principal hacia el hígado, un órgano también conocido como la lavadora del cuerpo. Cuando se bloquea, el flujo sanguíneo encuentra una nueva ruta, a menudo peligrosa.

Diez años más tarde, todavía tengo estas vías debilitadas, que serpentean ominosamente en todo mi tracto digestivo. Los médicos se han referido a mí como una bomba de tiempo. Pero no es tanto una sentencia de muerte como una posible resultado, en gran parte porque se sabe muy poco sobre el gen raro de nuestra familia y sus complicaciones.

Podría tener una hemorragia importante y morir, o podría vivir una vida larga y saludable sin sufrir una hemorragia. Del mismo modo, con el coronavirus, como cualquiera, podría tener una nariz que moquea, o podría sentir como si un tren de carga se hubiera asentado en mi pecho y me hiciera sentir que estoy respirando vidrios rotos.

Los síntomas de mi padre comenzaron en serio justo cuando comenzaba la universidad. A mitad de camino, me tomé un semestre para ayudarlo a morir. Al comienzo de la universidad, usaba lápiz labial en un tono de rosa escarchado; Al final, tuve un tatuaje y un piercing en la nariz. Al principio hice una audición para un grupo a cappella, y al final, estaba en una banda de rock de chicas.

Mirando hacia atrás, es fácil preguntarse si la enfermedad de mi padre fue lo que más tarde se convirtió mi enfermedad – me hizo flojo o rebelde. Pero diría que me hizo más fuerte y mejor al cuestionar las expectativas. Cuando crecía en Columbus, Ohio, hija de un maestro y un médico, entendí que después de la secundaria había universidad. Después de la universidad había médico / maestro / abogado / arquitecto. A mediados de la carrera habría una familia: un esposo que me traía flores el día de San Valentín, niños que traían buenas boletas de calificaciones a casa.

Pero en el resplandor constante de mi propia mortalidad, una nueva comprensión se apoderó de mí. Es mejor aprender que enderezar como. Es mejor amar tu vida que ser rico. Es mejor estar en una banda de rock y perforarse la nariz que no hacer esas cosas porque le da vergüenza o miedo.

Mi amigo Josie Rubio murió en noviembre. Ella pasó sus últimos meses de vida salir y enamorarse. Josie solía lamentarse cada vez que escuchaba acerca de alguien con algún tipo de dieta de privación u observando “Enero sobrio”. Comprendí lo que quería decir. Había venido a vivir mi vida exactamente con este espíritu. Si no bebía, era porque se sentía bien no beber. Si no comía azúcar, era en busca de algo mejor. Josie no estaba llamando a favor de los antojos, las adicciones o el llenado compulsivo de vacíos. El punto de Josie era esa privación no es lo contrario de insalubre – Es lo contrario de vivir. Algún día todos moriremos. Eso es privación.